PİRHA-4.5 aylıkken SMA teşhisi konulan Berat Çelik’in yurt dışındaki gen tedavisi için 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacı var. Valilik izinli destek kampanyası ise henüz yüzde dokuz buçuk seviyesinde. Döviz kurlarının olumsuz etkisine de değinen anne Gülşen Çelik, “‘Spinoza ilacının kriterlerini kaldırdık’, dediler. Ama ben dün bütün gün hastanedeydim ve kriterler ile uğraşıyordum. Sözde kaldırıldı yani. Beşinci dozu almak için uğraşıyoruz hala” dedi.
Spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi dört buçuk aylıkken konulan Berat Çelik bebek şu an 10 aylık. Yurt dışındaki gen tedavisi için 11 Kasım 2021 günü başlatılan valilik izinli destek kampanyası ise hala yüzde 9 buçuk seviyesinde. Berat’ın tedavisi için ailenin 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacı var.
SMA ilaç giderlerine ilişkin 8 Şubat günü Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğ “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak” başlıklı haberler ile duyurulmuştu. Fakat yapılan düzenleme SMA’lı çocukların tamamen tedavileri edilmeleri için henüz yeterli değil. Uygulamanın, Türkiye’de bulunan Spinoza isimli ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterleri düzenlediği belirtilmişti. Fakat değişiklik SMA hastalarının gen tedavisi için yurt dışında uygulanan Zolgensma isimli ilacı kapsamıyor.
“BEŞİNCİ DOZU ALMAK İÇİN HALA UĞRAŞIYORUZ”
Berat’ın annesi Gülşen Çelik, Spinoza ilacına başladıklarında yan etki gösterdiğini aktarırken; Berat’ın dört ay boyunca yoğun bakımda kaldığını söyledi. Yoğun bakım sürecinde ayrıca Covid-19’a yakalandığını da kaydeden Çelik, “Berat şu an 10 aylık. Kampanyamız ise hala yüzde 9.5 seviyesinde. 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacımız var. Döviz kurlarının durumu olumsuz etkiliyor tabi. 1 TL, 10 TL fark etmeden herkesin yardımını bekliyoruz” dedi.
Bakanlığın düzenlemesine ilişkin olarak ise Çelik şunları söyledi:
“‘Spinoza ilacının kriterlerini kaldırdık’, dediler. Ama ben dün bütün gün hastanedeydim ve kriterler ile uğraşıyordum. Sözde kaldırıldı yani. Beşinci dozu almak için uğraşıyoruz hala.”
Barış KOP / İSTANBUL
Yoruma kapalı.