PİRHA- SMA hastası 2.5 yaşındaki Ela Deniz için zaman daralıyor. 12.5 kilo olan Ela Deniz’in 1 kilo daha alması durumunda hayati tehlikesi daha da ciddileşecek. Ela’nın tedavisi için 2.5 milyon dolara ihtiyaç duyuluyor.
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz’in tedavisi için zaman daralıyor. Şu an 12.5 kilo olan Ela Deniz, eğer 1 kilo daha alırsa kritik eşik de aşılmış olacak. Bu nedenle uzmanlar, Ela Deniz’in 13.5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerektiğini söylüyor.
TEDAVİ İÇİN 2.5 MİLYON DOLAR GEREKLİ
Türkiye’de tedavisi bulunamayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavinin ana ilacı olan Zolgensma için 2.5 milyon dolara gereksinim duyuluyor. Ela Deniz’in ailesi de söz konusu paranın toplanabilmesi için sosyal medya üzerinden “elayaumutol” adlı yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar söz konusu meblanın çok küçük bir bölümü toplanabildi.
Anne Deniz Ün Deniz, kızının 1 kilo daha almaması için çoğu zaman Ela’ya çok az yemek verdiğini belirtiyor. Anne Deniz ayrıca, Ela’nın 7/24 başında beklediğini söyleyerek ilgililerden de destek bekliyor.
(HABER MERKEZİ)
Yoruma kapalı.