PİRHA- SMA Tip 2 teşhisi konulan Destan Duru Evren’in yurt dışında tedavi edilebilmesi için yardım kampanyası başlatıldı. Anne Zarife Evren, “Kızım o ilacı alabilse düzelecek ve bunu bilip ulaşamamak çok kötü. Devletimizin bir an önce bir şeyler yapmasını istiyorum” dedi.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), genetik bir kas hastalığı. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkarak, kas kaybı ile kas zayıflığına neden olan SMA’nın 4 tipi bulunuyor. Tedavi için geliştirilen ve onay alan ise halihazırda üç ilaç mevcut. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Malatya Doğanşehir’de yaşayan Evren ailesinin çocuğu Destan Duru henüz 20 aylık ve 12 kilo. Tedavi ilacını alabilmesi için 13,5 kiloyu aşmaması gerekiyor.
DESTAN DURU EVREN İÇİN YARDIM KAMPANYASI
SMA hastası bebek Destan Duru için valilik izniyle başlatılan yardım kampanyası devam ediyor.
Anne Zarife Evren, “Her gün fizik tedaviye devam ediyoruz. Kasları her gün eriyor, farkedilir seviyeye geldi. Destan Duru alt aylıkken bile çok kilolu bir çocuktu. Altıncı aydan sonra ayaklarındaki hareket çok azalmaya başladı. Doktor, çocuğumuz kilolu olduğu için hareketlerinin kısıtlı olabileceğini söyledi. Sonrasında nöroloğa gittik ve çocuğumuzun SMA tip 2 olduğunu öğrendik. Şu anda valilik izinli kampanyamızı yürütüyoruz” dedi.
“AİLELER NE YAPACAĞINI BİLEMEDİĞİ İÇİN ÇOCUĞUNA KAMPANYA BAŞLATAMIYOR”
Evren ailesi, kızlarının tedavisinin mümkün olduğunu ancak kampanyanın tamamlanması halinde sağlığına kavuşacağını ve Türkiye’de bulunan SMA ilacının tedavi için işe yaramadığını söylüyor. Ve ailelerin ne yapacağını bilemediği için kampanya başlatamadıklarını da ekliyor.
Anne Zarife Evren, çaresiz kaldıklarını belirterek şunları kaydetti:
“Bir anne baba olarak karşısında çaresiz kalmak çok zor. Tedavisini yaptıramamak, kilo almaması için aç bırakmak çok zor. Çocuğumu diyetle besliyorum. Bir buçuk senedir uyumadım. Kızım hep huzursuz, çok acı çekiyor, Allah kimseye yaşatmasın. Türkiye’deki ilaç tedaviye yaramıyor. Önce devletimizin bütün SMA‘lı çocukları görmesini istiyoruz. Valilik iznimizde çok geç çıktı; dört ay sürdü. İzin olmadan kampanya başlatamıyorsunuz. Bu konuda ailelere yardım edilmesini istiyorum. Doğu Anadolu’da aileler valiliğe gidip ne yapacağını bilemediği için çocuğuna kampanya başlatamıyorlar. SMA gen testinin kesinlikle zorunlu yapılması gerekiyor. Kızım o ilacı alabilse düzelecek ve bunu bilip ulaşamamak çok kötü.”
Berfin YILDIZ / İSTANBUL
Yoruma kapalı.