Tarama Etiketi

sma

Milletvekili Fırat, DMD ve SMA hastalarının durumunu Sağlık Bakanı’na sordu

25 Ekim 2024 - 16:11

PİRHA – DEM Parti Milletvekili Celal Fırat, DMD ve SMA hastalıklarını gündeme getirerek, tedavi süreçlerinde talep edilen ücretlere dikkat çekti. Fırat, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’na “Türkiye’de DMD ve SMA hastalarının tedavi…

Depremzede SMA’lı Ali Bıçkıcı bebek, yaşamak için destek bekliyor

28 Mayıs 2024 - 10:34

PİRHA- SMA'lı 1.5 yaşındaki Ali Bıçkıcı'nın tedavisi için başlatılan kampanya sürüyor. Ali bebeğin, yurt dışında üretilen Zolgensma ilacıyla gen tedavisi olabilmesi için gerekli para miktarına ihtiyaç var. Ancak dayanışmayla toplanabilecek…

SMA Hastası Yamaç Artuç 8 kiloya kadar düştü, tedavi için 55 milyona ihtiyaç var!

21 Şubat 2024 - 10:47

PİRHA – SMA hastası 6 yaşındaki Yamaç Artuç, Türkiye’de tedavi olamaması nedeniyle 8 kiloya kadar düştü. Amca Kenan Artuç, yurtdışında tedavi imkanı için 55 milyon liraya ihtiyaç olduğunu belirtti. Artuç, “Devletin, kesinlikle bu hastalığın…

Depremzede aile SMA’lı çocukları için yardım bekliyor!- VİDEO

28 Ocak 2024 - 15:53

PİRHA- SMA teşhisi konulan depremzede aile çocukları Ezel Peker'in tedavisi için çağrıda bulundu. Anne Derya Peker, 'Lütfen sesimizi duyun' diyerek yardım istedi. https://youtu.be/YNqMElA7yY4 10 günlük olduğu süreçte topuğundan alınan…

SMA hastası Emine Asya için dayanışma konseri-VİDEO

22 Haziran 2022 - 23:32

PİRHA- Malatya'da yaşayan ve SMA hastası olan Emine Asya için Mersin’de dayanışma konseri düzenlendi. https://youtu.be/Ex7jVXEzO8w SMA hastaları için bir gün bile çok önemli. Sağlık Bakanlığı tarafından tedavi masrafları karşılanmayan…

SMA hastası Berat’ın tedavisi için başlatılan kampanyaya destek çağrısı

02 Mart 2022 - 12:53

PİRHA-4.5 aylıkken SMA teşhisi konulan Berat Çelik'in yurt dışındaki gen tedavisi için 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacı var. Valilik izinli destek kampanyası ise henüz yüzde dokuz buçuk seviyesinde. Döviz kurlarının olumsuz etkisine de…

SMA hastası Havin Ömür için dayanışma konseri düzenlenecek

29 Kasım 2021 - 14:40

PİRHA-SMA Tip 1 tanısı konulan Havin Ömür Aydar'ın tedavisi için başlatılan dayanışma kampanyası sürerken; birçok sanatçının katılımıyla 5 Aralık Pazar günü İstanbul'da destek konseri gerçekleştirilecek. Türkiye’deki binlerce Spinal…

Aydar ailesinden SMA’lı çocukları için çağrı: Destek olun, Havin’in acıları dinsin-VİDEO

12 Kasım 2021 - 12:20

PİRHA-SMA Tip-1 tanısı konulan Havin Ömür Aydar'ın ailesi gerekli olan ilaç ve tedavi için destek bekliyor. Koronavirüsü atlatan Havin'in, SMA'yı da yeneceğini söyleyen anne ve babası, "Dini, dili, ırkı, siyasi görüşü, bayrağı ayrım…

SMA hastası Irmak bebek için dayanışma konseri yapılacak-VİDEO

28 Eylül 2021 - 11:22

PİRHA-SMA Tip 1 tanısı konan Irmak Ateş'in tedavi olabilmesi için başlatılan kampanya devam ederken, yaklaşık 40 sanatçının katılımıyla 10 Ekim günü İstanbul'da dayanışma konseri yapılacak. Konseri düzenleyen gönüllülerden Özdal…

SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Ali tedavi olabilmek için yardım bekliyor

15 Eylül 2021 - 11:19

PİRHA-SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Ali Yıldırım, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Valilik izinli bağış kampanyasının sürdüğünü kaydeden anne Canan Yıldırım, "Bizi ilk sahiplenen Kanada Cemevi oldu. Bağış için canlı yayınlar yaptılar.…

SMA Tip 2 teşhisi konulan Destan Duru için yardım kampanyası başlatıldı

24 Ağustos 2021 - 13:58

PİRHA-Malatya Doğanşehir'de yaşayan ve SMA Tip 2 teşhisi koyulan Destan Duru Evren'in yurt dışında tedavi edilmesi için yardım kampanyası başlatıldı. Evren ailesi, "Umudumuzu kaybetmek istemiyoruz. Dayanışma elinizi uzatacağınıza yürekten…

SMA hastası çocuğun babası: Yardım çağrımıza kulak verin, kızımız kurtulsun-VİDEO

23 Ağustos 2021 - 08:54

PİRHA-4 yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş’in tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır mücadele yürüten baba Deniz Ateş, çocuğunu yaşatmak için başlattığı yardım kampanyasına Dersim'de Seyit Rıza Meydanı’nda yardım standı kurarak devam ediyor.…

‘Varlık Fonu’na devredilecek para SMA hastaları için kullanılsın’

03 Ocak 2021 - 18:30

PİRHA- Yurttaşlar Varlık Fonu’na devredilecek 75 milyon liranın SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmasını istedi. Yılbaşı çekilişinde satılmayan bilete büyük ikramiyenin çıkmasının ardından 75 milyon Varlık Fonu'na aktarıldı.…

SMA hastası Ali Eymen için İngiltere’deki Aleviler seferber oldu-VİDEO

04 Aralık 2020 - 13:35

PİRHA- İstanbul’da SMA hastalığı nedeniyle yaşam mücadelesi veren 30 aylık Ali Eymen için İngiltere’deki Alevi ve demokratik kitle örgütleri bir araya geldi. Ali Eymen'in yaşayabilmesi için yardım kampanyası başlatıldı.…

Sanatçılardan çağrı: Ali’yi yaşatabiliriz!

12 Ekim 2020 - 18:09

PİRHA-Ali Eymen Ağum, 28 aylık SMA Tip 1 hastası bir bebek. Ölümcül hastalığının kesin tedavisi var ancak bu tedavi 2 milyon sterlin gerektiriyor. Bununla birlikte Türkiye, ilacı tanımadığı için aileye destek olmuyor. Aile, oğlunu…