PİRHA-Malatya Doğanşehir’de yaşayan ve SMA Tip 2 teşhisi koyulan Destan Duru Evren’in yurt dışında tedavi edilmesi için yardım kampanyası başlatıldı. Evren ailesi, “Umudumuzu kaybetmek istemiyoruz. Dayanışma elinizi uzatacağınıza yürekten inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), özellikle sosyal medya üzerinden başlatılan bağış kampanyaları ile gündeme gelen genetik bir hastalık. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkarak, kas kaybı ile kas zayıflığına neden olan SMA’nın 4 tipi bulunuyor. Tedavi için geliştirilen ve onay alan ise halihazırda üç ilaç mevcut. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Yurt dışında bulunan ilaçlar ile çocuklarını tedavi ettirmek isteyen kimi aileler, sosyal medya aracılığıyla bağış kampanyaları başlatırken; üç ilacın Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında da bulunuluyor.
DESTAN DURU EVREN İÇİN YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
Malatya Doğanşehir’de yaşayan ve SMA Tip 2 teşhisi koyulan 17 aylık Destan Duru Evren için de “Destan Duru Evren Yaşasın” başlığıyla yardım kampanyası başlatıldı. Malatya Valiliği’nin kampanyadan haberdar olduğu ve onay kağıdı beklenildiği söylenen kampanya ile ilgili olarak Evren ailesi, “Umudumuzu kaybetmek istemiyoruz. Malatya ve Türkiye’nin hayırseverlerinin Destan Duru’nun yaşayabilmesi, bu amaçla gereken tedavi masraflarının karşılanabilmesi için yardım ve dayanışma elini uzatacağına yürekten inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA Tip 2’nin belirtileri 1 yaş ve sonrasında ortaya çıkıyor ve ilerleyen yaşlarda artarak devam ediyor. Bu hastalar desteksiz oturma, emekleme, ayakta durma ve yürüme kabiliyetlerini hızla kaybediyor.
(PİRHA HABER MERKEZİ)
Yoruma kapalı.