PİRHA-SMA hastası 2.5 yaşındaki Ela Deniz için zaman daralıyor. 12.5 kilo olan Ela Deniz’in 1 kilo daha alması durumunda hayati tehlikesi daha da ciddileşecek. Ela’nın tedavisi için 2.5 milyon dolara ihtiyaç duyuluyor.
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz’in tedavisi için zaman daralıyor. Şu an 12.5 kilo olan Ela Deniz, eğer 1 kilo daha alırsa kritik eşik de aşılmış olacak. Bu nedenle uzmanlar, Ela Deniz’in 13.5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerektiğini söylüyor.
Türkiye’de tedavisi bulunamayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavinin ana ilacı olan Zolgensma için 2.5 milyon dolara gereksinim duyuluyor. Ela Deniz’in ailesi de söz konusu paranın toplanabilmesi için sosyal medya üzerinden “elayaumutol” adlı yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar söz konusu meblanın çok küçük bir bölümü toplanabildi.
“İLAÇ ÇOK PAHALI O YÜZDEN İNSANLARIN YARDIMINA İHTİYACIMIZ VAR”
Baba İnan Deniz, “Şuan aynı kiloda ama ela annesiyle birlikte yoğun bakımda kalıyor. Elanın boğazı delikti ve şuan boğazı kapandı. Doktorlar boğazını kapattığı için vücudu tolere edebilir mi diye yoğun bakımda gözetim altında tutuyorlar. Kızım yine 12,5 bizim en büyük çağrımız kilo çağrısı. Çocuğumuzun durumu belli kritik bir durumda. Bizim insanlardan az da olsa bir beklentimiz var, çocuğumuzun sağlığına kavuşması için gerekli olan ilaç çok pahalı o yüzden insanların yardımına ihtiyacımız var” dedi.
(HABER MERKEZİ)
Yoruma kapalı.