PİRHA- 6 Şubat depremlerinde hayatta kalmayı başaran Güneş bebek, SMA-1 hastalığıyla mücadele ediyor. Güneş bebeğin tedavisine dönük gerekli para için kampanya yürütülürken, anne Gülben Aydın, her geçen gün zamanın daraldığını vurgulayarak, “Ne olur Güneş’i ilacına kavuşturalım” çağrısında bulundu.
Spinal Musküler Atrofi (SMA-1) hastalığının tedavisinde kullanılan ilaç (ZOLGENSMA) SGK tarafından karşılanmazken, çocukların aileleri kendi imkan ve kampanyalar aracılığıyla SMA’lı çocuklarının tedavilerini yapmaya çalışıyor.
Bu bebeklerden biri de Güneş bebek. 6 Şubat depremlerinde hayatta kalmayı başaran Güneş bebek, SMA-1 hastalığıyla mücadele ediyor. Güneş bebek için zaman kısalırken, tedavisi için yürütülen kampanya %73’e ulaştı. Kampanyanın %75’e ulaşması durumunda kamu kurumlarının da destek vereceği belirtildi.
ZAMAN DARALIYOR!
Güneş bebeğin annesi Gülben Aydın, PİRHA’ya konuştu.
Gülben Aydın, Güneş’in 22 Temmuz’da doğduğunu, 25 gün sonra topuktan alınan kan ile Sma Tip-1 kas hastası teşhisi konulduğunu ifade ederek, “Kampanya 2 Ocak’ta hızla başladı ama ülkemizi yasa boğan deprem ile Güneş hem teyzesini ve iki kuzenini hem de evimizi, iş yerimizi kaybettik. Kumbaraları, zarfları her şey enkazın altında kaldı. Şu an Güneş bir konteynerde yaşam mücadelesi veriyor ve 11 kilo. 13 kilo olmadan ilacın alınması gerekiyor” dedi.
Her geçen gün zamanın daraldığını vurgulayan Gülben Aydın, “Ne olur Güneş’i ilacına kavuşturalım” çağrısında bulundu.
Diren KESER/HATAY
İLGİLİ HABERLER
>Güneş bebek için kritik zaman: Hadi hep birlikte Güneş’e hayat olalım-VİDEO
Yoruma kapalı.