sma tip 1

PİRHA-SMA Tip 1 tanısı konulan 5 aylık Ezgi Su Doğan için Dersim Pertek'te dayanışma kermesi düzenlendi.  Türkiye’de tedavisi bulunmayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavi için kullanılan ilacın maliyeti…

PİRHA- Hatay’da yaşayan Nefes bebek SMA Tip 1 hastalarından biri. Aile Dubai’de bir hastanenin Nefes bebeği kabul ettiğini ancak verilen teklifi karşılayamadıklarını belirterek, “Nefes’in yaşam mücadelesini kazanması için destek olur…

PİRHA-SMA hastası 2.5 yaşındaki Ela Deniz için zaman daralıyor. 12.5 kilo olan Ela Deniz’in 1 kilo daha alması durumunda hayati tehlikesi daha da ciddileşecek. Ela’nın tedavisi için 2.5 milyon dolara ihtiyaç duyuluyor. Spinal Muskuler…