PİRHA-SMA hastası 7 aylık Şervan yaşam mücadelesi veriyor. Baba Nedim Danış, kampanyalarına hala yeterli destek bulamadıklarını belirterek, “Devlet bize destek olmadığı gibi köstek oluyor. Kampanya düzenleyip tedavi masraflarını karşılamamıza bile engel oluyorlar” dedi.
İstanbul Esenyurt’ta yaşayan Nedim Danış adlı yurttaşın çocuğu Şervan bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası.
7 aylık Şervan Danış’ın tamamen iyileşmesi için yurt dışında ‘zolgensma gen tedavisi’ görmesi gerekiyor. Çocuğunun tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten baba Nedim Danış başlattıkları kampanyaya herkesin destek vermesini istedi.
SMA hastalığının çok zor süreçleri olan bir hastalık olduğunu belirten Danış, yaşadıkları süreci PİRHA’ya anlattı. Danış çocuğunun tedavisi için gereken parayı toplamakta çok zorlandıklarını ve devletin bu süreçte hiçbir desteğini görmediklerini söyleyerek şunları dile getirdi:
“Yaşadıklarımız çok zorumuza gidiyor. Çocuğum şu an 7 aylık. Bu hastalığın tedavisi için 2 yaş sınırı var. Çocuğum ayrıca 9 kilo ve bu tedavinin sınırı 13 kilo. Bir an önce parayı toplayıp tedavi ettirmemiz gerekiyor. Biz ülkemizde insanca yaşamak istiyoruz ama insan gibi muamele görmüyoruz. Hastanede bizimle hiç ilgilenmediler. Çocuğumun bakımı için bize eğitim vermeleri gerekiyordu ama vermediler. Ayrıca SSK’nın çocuğuma verdiği makinelerin parçaları eksik çıktı. Çocuğumu hastaneden sabah taburcu ettiler, gece 12’ye kadar ambulans bekledik eve gelebilmek için. Bizi saatlerce beklettiler. Eve geldiğimizde çocuğuma makineleri bağladılar. Makinelerin parçaları eksik çıktı, idare edecek şekilde kabloları birbirine bağlayıp gittiler. Eksik parçaları alın dediler. Ben sabah gidip kendi cebimden para ödeyip eksik parçaları aldım. Çocuğum şu an evde makinelere bağlı durumda yatıyor.”
“ELEKTRİĞİMİZİ KESMESİNLER DİYE BAŞVURUDA BULUNDUM”
Hastalığın masraflarının SSK kapsamında olamadığını ve devletin hiçbir şekilde bu hastalığın tedavisine destek vermediğini vurgulayan Danış şunları kaydetti:
“Çocuğum iki aydır Cerrahpaşa’da yatıyordu. İki ameliyat geçirdi. Birkaç gün önce taburcu oldu. Çocuğumun boğazı delindi, midesi delindi. Çok zor bir ameliyat geçirdi, durumu çok kötü. Ölüm kalım savaşı veriyor. Şu an ben elektrik kurumundayım, elektriğimizi kesmesinler diye başvuruda bulundum. Çünkü çocuğum evde makinelere bağlı yaşıyor. Elektriğimiz kesilirse çocuğumuz hayatını kaybedebilir. Bizler bu ülkenin vatandaşıyız, bu ülkeye askerlik yaptık, bu ülkeye vergi veriyoruz. Devletin bize sahip çıkması lazım. Ama öyle olmuyor, sahip çıkılmıyor. Bizimle aynı durumda olan bir sürü çocuk var. Çocuklarımızı bu halde gördüğümüzde içimiz parçalanıyor. Aileler olarak psikolojimiz bozulmuş durumda, ne yapacağımızı bilemiyoruz.”
“DEVLET BİZE DESTEK OLMADIĞI GİBİ KÖSTEK OLUYOR”
Çocuklarının hastalandığını öğrendikten sonra kampanya başlatmak için Valiliğe başvuruda bulunduklarını ancak 2 ay geçmesine rağmen başvurularına onay alamadıklarını da ifade eden Danış son olarak şunları aktardı:
“Başvurumuz hala onaylanmadı. Kampanyamız şu an çok kötü durumda. Hem Almanya’da hem de Türkiye’de bir hesap açtık. Hem yurt dışından hem de Türkiye’den destek toplamak için ancak maalesef paranın çok çok küçük bir kısmı bile toplanmış değil. Yüzde 5’ini toplayabildik şimdiye kadar. Banka iki defa hesabımıza bloke koydu. Nedeni ise henüz resmi olarak izin olmadığı için. Böyle bir para toplayamaz, böyle bir kampanya yürütemezsiniz dediler. Devlet bize destek olmadığı gibi köstek oluyor. Kampanya düzenleyip tedavi masraflarını karşılamamıza bile engel oluyorlar. Biz gururlu insanlarız, hayatta başkasından para istemeyiz ama söz konusu çocuğumuz olduğu için ben dilencilik bile yaparım artık bu noktadayım.”
PİRHA/İSTANBUL
Yoruma kapalı.