PİRHA-SMA hastası 3.5 yaşındaki Irmak Ateş için zaman daralıyor. 10 kilo olan Irmak Ateş’in 3 kilo daha alması durumunda hayati tehlikesi daha da ciddileşecek. Irmak’ın tedavisi için 2 milyon Euro’ya ihtiyaç duyuluyor.
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Irmak Ateş’in tedavisi için zaman daralıyor. Şu an 10 kilo olan Irmak Ateş, eğer 3 kilo daha alırsa kritik eşik de aşılmış olacak. Bu nedenle uzmanlar, Irmak Ateş’in 13 kilo olmadan tedaviye başlanması gerektiğini söylüyor.
Türkiye’de tedavisi bulunamayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavinin ana ilacı olan Zolgensma için 2.5 milyon dolara gereksinim duyuluyor. Irmak Ateş’in ailesi de söz konusu paranın toplanabilmesi için sosyal medya üzerinden “Irmak için bir damlada sen ol” adlı yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar söz konusu meblağın çok küçük bir bölümü toplanabildi.
“TEDAVİ İÇİN GEREKEN İLAÇ ÇOK PAHALI OLDUĞU İÇİN BİZİM GÜCÜMÜZ YETMİYOR”
Baba Deniz Ateş, tedavi için yaklaşık 2 milyon Euro gerektiğine dikkat çekerek, “Türkiye’de Valilik izni olmadan bu kampanyayı hızlı bir şekilde sürdüremiyoruz. Başvuru yaptık ama 1 aydır bekliyoruz umarım bir an önce bizim başvurumuz onaylanır. Bu gen tedavisi 2 yaş altındakilere uygulanıyor ama bizim böyle bir şansımız yok. Bizim kızımız 3.5 yaşında o yüzden yaş kriterini kaybettik. Kızımız şuan 10 kilo 13 kiloya kadar çıkma hakkı var biz bu kiloya ulaşmadan bir an önce bu ilaca ulaşmasını istiyoruz” dedi.
(HABER MERKEZİ)
Yoruma kapalı.