PİRHA – Nörofibromatozis Tip 1 adlı ölümcül ve nadir görülen hastalıkla mücadele eden Tuğba Tanık, hastalığının tedavisinde tek seçenek olan “KOSELUGO” adlı ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmadığını belirterek yardım çağrısında bulundu. Tanık, “Gelinen noktada ışın tedavisi alamıyorum. Kemoterapi ilaçları denendi, fayda görmedim. Tümörler hayati organlarıma çok yakın olduğu için artık ameliyat da olamıyorum. Tek çarem bu ilaç” dedi.
Dört kişilik bir ailenin ferdi olan Tuğba Tanık, uzun yıllardır Nörofibromatozis Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Tanık’a henüz çocuk yaşta, 2007 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde hastalık tanısı konuldu. O tarihten bu yana tedavi süreci devam ederken, nadir görülen bu genetik hastalığın tedavisinin oldukça zor olduğu ifade ediliyor.
“23 YAŞINDAYIM VE YAŞAMAK İSTİYORUM”
Hastalığının erken yaşta teşhis edildiğini belirten Tanık, yaşadıklarını şöyle anlattı:
“2007 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Nörofibromatozis Tip 1 tanısı aldım. Hastane sürecim devam ederken, 2018 yılında bu hastalık nedeniyle sağ gözümün görme sinirinde, beynimin iç kısımlarına uzanan ve sağ kulak önü tükürük bezimde tümörler oluştuğu tespit edildi. Tedavi edilmediği takdirde bu tümörlerin hızla büyüyerek hayati organlarıma yayılabileceği ve kansere dönüşebileceği söylendi.”
Tanık, gelinen aşamada uygulanan tedavi yöntemlerinin sonuç vermediğini belirterek, “Işın tedavisi alamıyorum. Kemoterapi ilaçları denendi ancak fayda görmedim. Tümörler hayati organlarıma çok yakın olduğu için artık ameliyat da olamıyorum. Doktorlarım için geriye tek bir seçenek kaldı: KOSELUGO adlı ilaç” dedi.
“BU İLAÇ BENİM İÇİN HAYATİ”
KOSELUGO ilacının Türkiye’de bulunmadığını ifade eden Tanık, ilacın Avrupa’da ‘yetim ilaç’ statüsünde olduğunu ve son derece pahalı olduğunu söyledi. Tanık, “Bir kutusu 13 bin 144 Euro. Bu ilaç benim hastalığımda etkili olduğu bilimsel olarak kabul edilmiş bir ilaç” diye konuştu.
Doktorlarının ilacın tedavisi için hayati önem taşıdığını vurguladığını belirten Tanık, süreci şöyle aktardı:
“Doktorlarım 2023 yılının sonunda 6 aylık İlaç Kullanım Raporu ile Sağlık Bakanlığı’na başvurdu. Bakanlık, ilacın yurtdışından getirilmesini uygun buldu. Reçete ve tüm evraklarla SGK’ye başvurdum ancak ‘ödeme listesinde yok’ denilerek talebim reddedildi.”
“TEDAVİ OLMAM GEREKİRKEN ADLİYE KORİDORLARINA MAHKÛM EDİLDİM”
SGK’nın kararına karşı hukuki süreç başlattığını ifade eden Tanık, İstanbul 21. İş Mahkemesi’nde tedbir talepli dava açtığını, mahkemenin tedbir kararı vermesine rağmen dosyanın Ankara’ya gönderildiğini söyledi.
Tanık, SGK’nın itirazları nedeniyle tedavi sürecinin sürekli kesintiye uğradığını belirterek, “Tedbir kararlarıyla ilacı kullandım ancak rapor süresi dolunca süreç yeniden başa döndü. Ankara 16. İş Mahkemesi’nde tekrar tedbir kararı aldım. SGK istinafa gitti, karar bozuldu. Yeniden tedbir verildi, tekrar bozduruldu. Tedavi olmam gereken süreç, İstanbul ve Ankara’daki adliye koridorlarında geçti” dedi.
“YAŞAM MÜCADELEM ADLİYE KORİDORLARINDA TÜKETİLDİ”
Bu sürecin kendisini psikolojik olarak çökerttiğini ifade eden Tanık, “Yaşamaktan vazgeçecek noktaya sürüklendim” dedi. Ailesinin bu süreçte İstanbul Barosu’na başvurduğunu belirten Tanık, baronun kendisine adli yardım kapsamında aynı zamanda hekim olan bir sağlık hukuku uzmanı avukat görevlendirdiğini söyledi.
Tanık, “Avukatım hem hukuki mücadelemi yürüttü hem de psikolojik destek almamı sağladı. Ancak Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nin ‘tedaviden fayda gördüğü’ yönündeki sağlık kurulu raporlarına rağmen taleplerimiz reddedildi” diye konuştu.
“DAHA FAZLA ZAMANIM KALMADI”
Mahkeme sürecinin sürüncemede bırakıldığını vurgulayan Tanık, bilirkişi raporlarının hazırlanmadığını, dosyasının aylarca bekletildiğini söyledi. Tanık, “İki yılı aşkın süredir hala bilirkişi raporu yok. Oysa benim zamanım yok. Daha önce tedbir kararlarıyla aldığım KOSELUGO ilacı bitmek üzere. İlacı alamazsam tedavim duracak, tedavim durursa yaşamım tehlikeye girecek” dedi.
Son çare olarak Anayasa Mahkemesi’ne başvurduklarını belirten Tanık, şu ifadeleri kullandı:
“Avukatım, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi tarafından düzenlenen iki ayrı Sağlık Kurulu Heyet Raporu ile birlikte 26 Ocak 2026 tarihinde Anayasa Mahkemesi’ne tedbir talepli bireysel başvuruda bulundu. Ben lüks bir talepte bulunmuyorum. Bir ayrıcalık istemiyorum. Sadece yaşam hakkımın korunmasını istiyorum. Sayın hâkimlerin adaletine, vicdanına ve merhametine sesleniyorum. Tek umudum Anayasa Mahkemesi’nin vereceği acil tedbir kararıdır.”
(HABER MERKEZİ)
Yoruma kapalı.