PİRHA-DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) hastası 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul için İngiltere’de dayanışma gecesi düzenlendi. Ellerindeki tek silahlarının dayanışma olduğunu ifade eden CAN TV temsilcisi Ali Güler, “Hastalarımızı bile tedavi ettiremeyen bir sistemle karşı karşıyayız” dedi.

İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, yıllardır nadir görülen bir kas hastalığı olan DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) hastası.

4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden, yaşıtları gibi koşup, oynayamayan Boran’ın hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir. Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran’ın yaş grubu için onay aldı. Ancak Boran ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gerçekleştirilen ve 3.4 milyon dolar tutarındaki tedaviye ulaşamıyor.

DMD kas hastası Hüseyin Boran Çul için İngiltere’de ‘Büyük Londra Umut Konseri’ isimli dayanışma gecesi düzenlendi. Dayanışma gecesine oldukça yoğun bir katılım gerçekleşti.

“HASTALARIMIZI BİLE TEDAVİ ETTİREMEYEN BİR SİSTEMLE KARŞI KARŞIYAYIZ”

Dayanışma gecesinde konuşan CAN TV temsilcisi Ali Güler, ellerindeki tek silahlarının dayanışma olduğunu belirterek “Hastalarımızı bile tedavi ettiremeyen bir sistemle karşı karşıyayız” diye konuştu.

PİRHA/İNGİLTERE